 |
|
|
 |
<< Takaisin aiheisiin
| Aivovamma ja Epilepsia |
7.5.2009 16:29
Sakke |
|
Minulla diagnosoitiin äskettäin vaikean aivovamman lisäksi epilepsia ja samalla vaihdettin "epi" lääkitykseni Deprakinestä Trileptaliin.
Koitin etsiä täältä vanhoista keskusteluista jotain tietoja ja kokemuksia epilepsiasta, enkä löytänyt, joka voi kyllä voi tosin johtua nyt ihan väsymisestäkin. Koitin myös löytää keskusteluja ja vertaistukea muualta, enkä löytänyt sitäkään. Toivottavasti tämä aihe sopii hippokampuksen ylläpidolle, koska minulla ainakin nämä oireet ovat aivovammaperäisiä.
Toivoisin keskusteua mm. lääkityksestä ja niiden vaikutuksista, pärjäämisestä, ennakkotuntemuksista, oireista jne, jne...
Olen siis itse saanut joitakin kohtauksia kouristuksilla ja ilman, itse en niistä oiken muista mitään. Ennakko tuntemuksia en ole osannut edes huomioida, joten jos niitä on ollut en muista niistä mitään ja nyt siis aloitettu Trileptal lääkitys, josta ensimmäiset havainnot ovat lievä vatsakipu ja väsyminen.
Suurin huolenaiheeni on ajokortin menetys, sillä asun pienellä paikkakunnalla Kainuun sydänmäilla, jossa välimatkat kaupukiin ovat todella pitkät (n. 120 km lähimpään). Nyt ollaan tekemässä hakemusta, jollasaattaisin saada jotain kuljetuspalveluja, jotka kuulemma rajoittuisi vain tämän oman kunnan alueelle, joten kaupunkein ei siis olisi kunnon pääsyä...
Nyt siis toivon keskustelua aiheesta ja päivitän itsekkin kunhan tilanteet selkenee... |
|
|
|
|
| Päivitys tilanteeseen |
13.2.2010 8:55
Sakke |
|
Omaishoidon tukea ei vaimoni sitten saanutkaan, koska hänestä tuli ex-vaimo tässä välissä. Nykyään minulla on henkilökohtainen avustaja 40 tuntia viikossa kolmen kuukauden sopimuksella, jona aikana kartoitetaan avustajan tarve ja sovitaan sitten uudet tuntimäärät.
Kun olin tuossa pari kuukautta ilman avustajaa jäi minulta iso osa lääkkeistä syömättä ja luultavasti olin saanut taas kohtauksen, mustelmista päätellen. Tuohon muistamattomuuteen lääkkeitten osalta minua auttoi toimintaterapeuttini, joka tilasi minulle hälyttävän dosetin (hinta 219 €). Saman asianhan olisi hoitanut esim kännykkä, johon saisi ohjelmoitua monta herätystä päivässä. Mulla semmoista ei ollut.
Tuntuu melko uskomattomalta, miten vaikeaa on syödä epilepsia lääkettä säännöllisesti, luulisi oppivan, kun niitä on jo sentään muutama kuukaisi syöty... Mutta eteenpäin mennään ja apua olen saanut... voisi asiani olla huonomminkin...
Huomista silmällä pitäen:
Hauskaa laskiaista ja muistakaa iloita ystävistänne!
-sakke- |
|
|
| Sakke |
26.10.2009 22:30
Merzi |
|
| Sorry edellisessä ei kuulunut kirjoittajana lukea Sakke, meikäläisellä pikkasen vaikeaa kirjoittaa ja pää pelaa hiukka huonosti. |
|
|
| |
26.10.2009 22:26
Sakke |
|
| Mukava oli lukea kirjoittamasi kun joitakin asioita on saatu järjestykseen. Toivon voimia ja jaksamista vakuutusasioiden kanssa. |
|
|
| Hyvä Sakke ja Jari! |
26.10.2009 21:09
marlin |
|
Hienoa Sakke, kun saitte mitä teille kuuluu, ja että kirjoitit tänne myös mitä kuuluu. Kiva kuulla kun taas joku on saanut positiivisia uutisia, se kannustaa muitakin jatkamaan.
Ja samalla tuot Jarin osuuden tässä myös esille. Jari tekee paljon työtä mikä ei aina näy tai kuulu. Tämä on tärkeä asia tuoda myös hyvät uutiset tänne, että Jarin työ tuottaa myös tulosta. |
|
|
| Kiva kuulla! |
26.10.2009 17:42
Elina |
|
| Sakke, onpa hienoa, että sait kuljetuspalvelun, avustajatunteja ja vaimosi omaishoidontukea! Jaksamista vakuutusasioiden selvittelyyn ja odotteluun! |
|
|
| Hyvä Sakke |
26.10.2009 15:26
Pertti Rautiainen |
|
On se hyvä kun saa apua kunnaltakin, minä saan vieraita ensi viikolla tänne kotiini, kunnasta tulee neljä henkilöä tutustumaan miten asun ja mitä apuvälineitä tarvitsen.
Sitten näkee mitä saan, mutta olen iloinen kun joku aina saa jotain helpotusta elämäänsä. Hyvä kun Jari osaa neuvoa näissä asioissa. |
|
|
| Vammaispalvelu |
26.10.2009 12:07
Sakke |
|
No niin, tänään kävi paikallinen sosiaalitoimenjohtaja tekemässä palvelusuunnitelman ja nyt sain 18 taximatkaa per kuukausi ja vaimolle myönnettiin omaishoidontuki sekä lisäksi sain henkilökohtaisen avustajan 10 tuntia per kuukausi ja joitain välineitä...
Iso kiitos näistäkin kuuluu osiltaan myös Jari Jokiselle, joka kertoi näistä avustuksista (useampaankin otteeseen) ja sai minut ja vaimoni kyselemään tukien perään... Eli Kiitos Jari...
Ensimmäinen vaikutelmani on tosiaan myönteinen saanhan taas hieman harrastaa voimieni mukaan, vaikka vakuutusasiani ovatkin vielä pahasti kesken.... |
|
|
| Sakke! |
18.8.2009 20:18
marlin |
|
| Minun mielestäni sinun pitäisi saada kuljetuspalveluja kun on noin pitkät välimatkatkin. Ja sulla on vaikea aivovamma ja epilepsia. Pitäisi hakea uudelleen vammaispalvelulain nojalla. Kertokaa muut täällä lisää, minä en osaa tätä tämän paremmin sanoa.Toivotaan että asiasi järjestyy!!! |
|
|
| ajokortti ja kuljetuspalvelut |
17.8.2009 16:45
Sakke |
|
Toimintaterapeuttini kävi tänään ja selvitti minulle, etten saisikaan kuljetuspalveluita koska statukseni ei ilmeisesti ole riittävä. Nyt vi***taa asua kainuun korvessa... ei julkista liikennettä ja harrastuspaikoille pisimmillään on noin 90 km, vaikka ollaankin saman kunnan alueella.
Onko jollain tietoa tuosta statuksesta, eikö aivovamma haittaluokassa 14 sekä jälkeen diagnosoitu epi riitä tuohon?
En oikein saa juuri nyt lukemalla otetta vammaispalvelulaista, mutta käsittääkseni minun pitäisi kuulua ainakin osin sen piiriin.
Uusia kohtauksia ei ole nyt esiintynyt, joten todennäköisesti saan kuitenkin ajoluvan takaisin ensi kesäksi...
Oikoluin tekstini... Kyllä itse asiassa kainuun korvessa on ihmisen tosi hyvä asua... :) |
|
|
| Facebook |
8.7.2009 10:32
marlin |
|
Sakke ja muut aivovammaa ja epilepsiaa sairastavat. Minäkin liityin Facebookiin ja linkin kautta huomasin että alkuvuonna sinne oli perustettu aivovamma ketju myös. Siellä on minunkin kirjoituksiani aiheesta jos kiinnostaa, Marita Lindholm = Marlin.
Kaikki tieto ja vertaistuki itseää kiinnostavista ja tärkeistä aiheista on aina tervetullutta. |
|
|
| Sakke! |
29.5.2009 14:37
TTT |
|
Sulla ei ole mitään hävettävää, missään tapauksessa.
Sulle on kirjoitettu lääkettä jonka sivuvaikutuslistassa oli se vaikea oireyhtymä eli sitä on kyseisestä lääkkeestä seurannut joskin hyvin harvoille.
Teit aivan oikein kun soitit ihotautilääkärille joka myöskin tietty katsoi kyseisen lääkkeen listasta tuon hyvin harvinaisen mutta mahdollisen haittavaikutus-oireyhtymän.
Myös soitto neurologille oli enemmän kuin oikein.
Ota huomioon, että sä asut kaiken kukkuraksi vielä Kainuun sydänmailla( muistankohan oikein;) ja entäs jos sulla olisi alkanut tulla niitä rakkuloita lisää, olisit ainakin jo ihotautilääkäriltä kuullut, että kyseessä on hyvin vakava tilanne ja osannut lähteä kiireen vilkkaa sairaalaan.
Ihmiset unohtelee asioita, muutkin kuin me joilla on aivovamma ja varovaisuus kaikkien uusien lääkkeiden kohdalla on tosi tärkeää.
Tän ripitykseen jälkeen-varo nyt hyvä ihminen bensan ja tulen yhdistelmää-et ole ainoa jolle on pikku vahinkoja ohimennen tapahtunut... |
|
|
| Sakke |
29.5.2009 13:33
Merzi |
|
| Saat anteeksi, oikeesti älä suotta anteeksi pyytele. Sekin asia mistä tämän asian tiimoilta kirjoitettiin voi olla jollekin hyödyksi joten ei ollenkaan mennyt hukkaan. Asian hyvä puoli on tietysti se että selvisi mistä sun rakkulat on peräisin. Mullakin on hieman huono muisti ja välilä se hieman on hieman liian lievä ilmaisu muistin toimimattomuudesta:) Toisinaan se kylläkin on haittaava tekijä mutta jos asiaa katsoo toiselta kantilta niin sehän onkin vain niin että meille jotkin vanhat asiat ovatkin vain uusia:) |
|
|
| Hävettää |
29.5.2009 13:16
sakke |
|
Voi hemmetti miten hävettääkään. Kaverini kävi äskettäin, jolle ihmettelin ja näyttelin kättäni ja tämäpä muistutti,että muutama päivä sitten poltimme heillä oksia kasassa ja valelimme sytykkeeksi bensaa ja olin sytyttäessä polttanut käteni ja pihatöiden jälkeen saunassakin olin joutunut pitämään kättäni kylmävesiastiassa kun poltteli ja olipa ystäväni emäntä vieläpä voidellut käteni jollain palovammavoiteella. Kaikki tämä tapahtui ilman alkoholin voimaa...
Olin sitten onuhtanut koko tilanteen aivan täysin ja nyt "hieman" harmittaa... tuli sitten vaivattua KAKS:in lääkäreitä ja aivan suotta, vieläpä vannottaen ettei mitään ulkopuolista ole käteeni voinut tulla...
Jos minulla onkin hieman huono muisti, niin tämä kyllä oli yliveto ja pistää jopa hiljaiseksi ja mietteliääksi... mitä kaikkea voi ylipäänsä unohtaa...
Anteeksi vain kaikille touhoiluistani... yritän siis palata Trileptalin pariin rakkojen hävittyä... |
|
|
| Trileptal |
28.5.2009 18:23
Hanna |
|
| Itse en muista muita omia lääkkeitä kuin tuon Trileptalin, joka lopetettiin yleisen huonovointisuuden takia. Minäkin olen käynyt lääkerumman läpi. Taisi olla vielä niin, että minulla puhkesi siitepölyallergia samoihin aikoihin ja se sai lääkärit kiirehtimään epilääkkeen lopettamista |
|
|
| Huh huh ja erittäin harvinaisista haittavaikutuksista |
28.5.2009 12:53
TTT |
|
Juuri tulin koneelle ja luin sun kirjoituksesi.
Onpas ihotautilääkäri tehnyt melkomoisen diagnoosin näkemättä sua.
Itsellä kun ollut myös tuo Trileptal kaikkien mahdollisten muiden epilääkekokeilujen ohella ennen kuin löytyi tämä mulle tosi hyvin auttanut ja auttava Lamictal katsoin noita Trileptalin mahdollisia sivuvaikutuksia ja huomasin, että mulla varmaan lopetettiin tuo niiden hyvin yleisten sivuvaikutusten eli pahoinvoinnin, päänsäryn ym takia.
En yhtään epäile ettetkö itse osais lukea mutta löysin siitä listasta hyvin yleiset, yleiset, harvinaiset ja hyvin harvinaiset sivuvaikutukset joista toi Stevens-Johnsonin oireyhtymä kuului niihin hyvin harvinaisiin.
Mielenkiinnosta katsoin Duodecimin terveyskirjastosta ko oireyhtymää ja siinä oli melko vaikuttava lista rakkuloista iholla, limakalvoilla,silmissä jne. Myös kuvakavalkadi oli enemmän kuin vaikuttava...
Toivottavasti sun neurologisi on jo soittanut.
Muistan miten kurjaa oli se eri lääkkeiden kokeilu ja vaihto sitten kun lääkkeistä oli sivuvaikutuksia tai eivät yhtään tehonneet eli kramppailu jatkui. Sullahan niitä kramppeja on ollut onneksi vaan muutama ja pitkin väliajoin.
Tsemppiä, toivottavasti löytyy parempi lääke ilman sivuvaikutuksia pian jos noi sun ihorakkulat Trileptaaliin liittyvät.
P.S. Onneksi sulla riittää tuota huumorintajua;)
Itsellä oli tuossa pari vuotta sitten joku vaatimaton keuhkoputkentulehdus joka kuitenkin vaati antibioottikuurin ja olin hiukan hämmentynyt kun luin sivuvaikutuslistasta, että mun ja ympäristön kannattaa olla tarkkaavainen kun joku hiukan penisilliiniä vahvempi antibiootti saattaa aiheuttaa psykoottisen reaktion... |
|
|
| trileptal ja haittavaikutukset |
28.5.2009 8:54
sakke |
|
| No niin, jottei kaikki olisi vain hieman vaikeata, huomasin pari päivää sitten oikeassa kämmenessä vesikellon, joka ei ole parantunut ja tänään sitten ilmaantui jo toinenkin. Iho on "vesikellojen" ympärillä punoittava ja aristava, hieman kuin palovammoissa. Trileptal niminen lääkitys aloitettu noin kolme viikkoa sitten ja tuolloin tuli luettua tuo vaikuttava haittavaikutusten lista lävitse, mutten heti osannut tuonne tätä yhdistää. Aamulla kello 5 heräsin ja havahduin ihmettelemään mistä helv***stä noita tulee. Kelasin listan lävitse ja äskettäin soitin ihotautilääkärille joka totesi minulla ilmeisesti olevan melko harvinaisen Steven-Johnsonin oireyhtymän, joka saattaa olla vaarallinen ja saattaa tarvita tehohoitoa. (toivottavasti ei sentään nyt tässä ja heti eikä mulle). Nyt sitten odotellaan neurologin soittoa (jätin soittopyynnön), joka lääkeen määräyksen yhteydessä ilmoitti, että jos tulee haittavaikutuksia ota häneen yhteyttä äläkä mene paikalliseen terveyskeskukseen. saattaa olla, että menee lääkitys ainakin vaihtoon. Hemmetti se täytyy kyllä sanoa, ettei elämästa nykyään jännittäviä hetkiä niin kauheasti puutu, vaikka jo luulinkin elämäni soljuvan melko rauhallisesti pannuhuonessa istuskellen... ;-) |
|
|
| Aivovamma ja epilepsia. |
11.5.2009 9:08
marlin |
|
| Hyvä kun tänne ilmestyy näitä eri keskusteluja, vertaistukea. Olen itse omainen mutta minulla on kokemuksia melkoisesti, molemmista. Olen menossa tänään epilepsiayhdistyksen keskustelu (omaisten) iltaan, olen siellä toisena vetäjänä. ( Turussa olen myös AVL:n omaisten illan vetäjänä). |
|
|
| |
10.5.2009 11:45
TTT |
|
| Sen verran noista vakuutusyhtiöistä vaan, että kun täällä oli joskus aikoinaan kai hiukka ironiseksi tarkoitettu kysely siitä mikä vakuutusyhtiö on porukan mielestä ns "luotettavin" niin mä seurasin sitä kauhulla kun "oma" mut melkein hengiltä kiduttanut If..veti kaulaa siihen luotettavuussuuntaan ja tais peräti voittaa kisan, ymmärsin asian niin, että oli joitakuita kohdellut suht asiallisestikin. Toi "oma" on pakko korjata, oli siis tietty onnettomuuteen syypään kuskin yhtiö, ei todellakaan mun. |
|
|
| Sakke |
10.5.2009 2:06
Merzi |
|
| Kaikesta ikävästä huolimatta kirjoitit että periksi ei anneta. Ei ihme jos toimintakyky ym. romahtanut kuin ei olis tarpeeksi pärjäämisen kanssa muutenkin niin vakuutusyhtiö "potkii päähän". Liian yleistä näyttää olevan ja vaikka sitä muillekin tapahtuu kuin miten sulla asiat nyt ovat niin ei se paljon lohduta. Mä en voi kuin toivottaa jaksamista ja kirjoittelethan kuitenkin tänne, sillä vaikka ei voitais avuksi olla niin edes vähän tukena ehkä, hengessä mukana edes. Niin kuin TTT kirjoitti että on nää sivut olleet hänelle hyvä juttu, niin ovat olleet mullekin. Paljon on tullut tänne purettua kurjia fiiliksiä, on saanut tietoa monista asioista ja ehkä parasta että silloin kun ei ole ollut asennetta ja voimia enää mihinkään, niin täältä niitä on saanut ja tätä kautta tutuiksi tulleilta. |
|
|
| Taitavat olla |
10.5.2009 0:04
TTT |
|
samanlaisia kaikki, vakuutusyhtiöt siis. Ainakin aivovamma tuntuu olevan niitä hankalimpia vammoja saada kun syy-yhteys ei usein ole vakuutuslääkärin tai sitten muutoksenhakulautakuntien mielestä selvä vaikka sen vamman diagnosoineiden ja hoitavien lääkärien mielestä syy-yhteys on itsestään selvä alusta asti.
Kun onnettomuudesta kuluu vakuutusyhtiön viivytystaistelun ansiosta yhä enemmän aikaa niin sitten alkaakin jo herätä vak.yhtiössä niitä "epäilyksiä", että vamma onkin tullut ihan jostain muualta, joko ollut jo ennen onnettomuutta"piilevänä" jonkun nuoruusajan mopokolarin takia tai sitten onnettomuuden ja vakuutuskäsittelyn välillä on potilas käynyt ohimennen kolauttamassa päänsä jossain ihan muualla.
Onhan näillä sivuilla esimerkkejä vaikka mistä.
Mä olen sen verran uusi näillä sivuilla( pari vuotta sitten taisin nämä löytää), että oma kamppailu juristin avulla oli jo käyty mutta siinä olikin järjetön onni ( ihan väärä ilmaisu), että vaikka vaikean liikenneonnettomuuden jälkeen oli tää pää kuvattu muutamasta pintanaarmusta huolimatta sekä TT:lla että magneetilla eikä niissä ollut ollut niin yhtään mitään ( mulla siis niitä DAI-muutoksia eli vaikea aivovamma ilman kallonmurtumaa tai selviä ruhjeita, hermosolut vaan riekaleina eli solutason muutoksia) pystyivät hoitaneet, tutkineet neurologit, neuropsykologit ja loppupelissä juristi yhdistämään aivovammani yli 6 vuotta aikaisemmin tapahtuneeseen onnettomuuteen. Tarkoitan siis, että ammattilaiset pystyivät "selättämään" loppupelissä vakuutusyhtiön vakuutusoikeudessa.
Tällä hetkellä näillä sivuilla kirjoittaa ainakin pari samantyypisessä tilanteessa olevaa tai heidän läheistään.
Mulle on ainakin ollut näistä sivuista ja ihmisistä täällä ollut niin valtavasti apua etten sitä osaa edes sanoin ilmaista vaikka tänne löytäessäni oli se ensimmäinen eli vakuutustaistelu jo käyty, että jos susta vaan tuntuu siltä, että meistä on jotakin apua niin jatka ihmeessä kirjoittamista Sakke, ehkä se auttaisi suakin istumaan vähän vähemmän pannuhuoneessa yksin miettimässä.
Kun mä löysin tänne en istunut pannuhuoneessa vaan olohuoneen nojatuolissa enkä enää edes ymmärtänyt kuinka pitkälle olin vetäytymässä yksinäisyyteen.
Vertaistuki on semmoinen sana joka ei koskaan vanhene ja jota ei ikinä voi korostaa liikaa. |
|
|
| Tapiola |
9.5.2009 17:12
ka |
|
| on per....tä, totta puhut. Pohjola on toiminut minun kohdallani tosi hyvin |
|
|
| Tosiaan |
9.5.2009 17:02
Sakke |
|
enpä huomannut keskustelua avatessani, että olinkin jo aiheesta kysellyt. Fibromyalgia onkin sana jota en sitten tunnistanut, aivan kuin en olisi kuullutkaan ennen...nykyään niin tyypillistä ;-) mutta luin viestejä kyllä ja TTT olikin sinne vastaillut kiitettävästi, eli kiitos siitä...
Vakuutusyhtiön (Tapiola) kanssa asiat onkin sitten päin per***tä, tapeltu on tapaturma-asioiden muutoksenhakulautakuntaan asti ja nyt asianajajan neuvosta asiaa ei viety vakuutusoikeuteen vaan siirrettiin liikkennetapaturmapuolelle... katotaan kuin käy... rahat on loppu ja jos ei korvauksiani tule kahden kuukauden sisään, on pakko myydä talo kiinteistösijoittajalle, jonka kanssa kauppa on jo alustavasti sovittu. Kaikki säästöt on käytetty ja vähän otettu velkaakin pärjätäksemme, eli selkä katkeaa aivan näillä hetkillä...
Näitä keskusteluja lukiessani huomaan, että olen luultavasti normaalissa aivovammautuneen korvaustilassa, jonka ehkä ratkaisee aikanaan käräjäoikeus, mutta pelkään, että tuolloin saattaa olla myöhäistä korjata kaikkea sitä vahinkoa jota vakuutusyhtiö on toimillaan aiheuttanut.
Näiden asioiden seurauksena on toimintakykyni ja -haluni kokolailla romahtaneet ja nykyisin vietänkin yksin paljon (n.3-6 tuntia päivässä) aikaa pannuhuoneessa puupölkyllä istuskellen...yksin ja hiljaa...
Siksipä ehkä antoivat toimintaterapiaa?
Tulipa jotenkin surullisen kuuloista, mutta kuten patekallon sanoin, periksi ei anneta!! |
|
|
| |
9.5.2009 13:10
TTT |
|
Hei taas!
Mahdoitko jo ehtiä lukea myös sen itse aloittamasi keskustelun "Fibromyalgiasta??" viime tammikuulta, siinä oli aika monta kommenttia, viimeisin 21.1.09?
Sä olit silloin juuri käynyt tutkimuksissa, siis EEG:ssa ja kysyit oliko muille tullut tutkimuksen jälkeeen jotain tuntemuksia, sulla itsellä oli lihas-ja nivelkipuja ja päänsärkyä.
Mä ainakin näytän siinä kertoneen omista kokemuksistani aika paljon. Käytännössä koko oman epi-historiikkini.
Mullahan oli vain ja ainoastaan ennen ensimmäistä isoa kohtausta joku pelokas ja outo tuntemus jonka takia olin noussut työtuolista ja mennyt käytävälle jossa krampannut.
Se oli kai tuntemus jota nimitetään auraksi.
Olikin ikävä kyllä ainoa kerta, kaikki muut ( kymmenet kohtaukset) tuli ilman ennekkovaroitusta.
Mulla siis puhkesi se epi 2 v onnettomuudesta ja tutkittiin ja lääkityksiä kokeiltiin TYKS:ssa mutta aivovammadiagnoosia ei silloin vielä ollut eikä tullut eli jatkoin ( tai yritin viimeiseen asti) tehdä työtäni vielä runsaan vuoden.
Mulla oli työ asiakastyötä ja tietenkin kaikkea muuta stressiä lisäsi se, että aina oli mielessä pelko että kramppaan asiakkaan edessä. Onneksi niin ei käynyt.
Mulla oli myös poissaolokohtauksia joista en myöskään mitään muista, kävivät ilmi esim. silleen, että istuin kotona lattialla( tää on jäänyt mieleen) ja juttelin kaverin kanssa puhelimessa. Sitten kuulemma muutaman minuutin päästä havahduin siihen, että istuin siinä lattialla ja puhelin soi, vastasin ja kaverini kysyi miksi ihmeessä olin sulkenut puhelimen kesken lauseen ja vastasin vasta nyt uudelleen-mulla ei ollut mitään aavistusta koko asiasta.
Toinen tapaus jonka muistan oli kun istuin TYKS:n sosiaalihoitajan ( hän joka ohjasi mut aivovammadiagnosoidun avuttoman rääpäleen juristille sitten vakuutusyhtiön jatkettua hänen mielestään mun rääkkäämistäni jo liian pitkään) vastaanotolla, mulla oli joku paperi edessä( piti lukea, liittyi ehkä hoitovirhevalitukseen) ja olin sinä kuulemma muutaman minuutin istunut paperi väärinpäin kun heräsin siihen, että hän jutteli mulle rauhallisesti että Leena, herääpä jo.
Olis tietty todella hyvä jos niitä ennekkotuntemuksia tulis, monilla kuulemma tuleekin ja voi mennä vaikka pitkälleen tai sanoa jollekin joka lähellä, että kohtaus tulossa.
Tässä kohtaa mä taas muistutan epi-rannekkeesta, jos sulla ei vielä ole niin soitapa Epilepsialiittoon ja tilaa varmuuden vuoksi!
Vuoden ajokielto on kurja mutta onhan se sun ja muiden ihmisten takia välttämätön. Toivottavasti löytyy lääkitys pian ja saat taas turvallisin mielin ajaa.
Multa taidettiin silloin TYKS:ssa kysyä ihan muodon vuoksi, itselle oli ihan selvä etten enää ikinä auton rattiin mene kun niitä isoja kohtauksia oli alusta asti paljon.
Toivottavasti saat niitä muitakin kuntoutuksia pian, sinähän olet jo ollut Käpylässä, onko isoja ongelmia vakuutusyhtiön kanssa? Vastaat jos haluat tietenkin. |
|
|
| ennakkotuntemuksista |
8.5.2009 20:27
Sakke |
|
Onko Teillä ollut minkäänlaisia ennakkotuntemuksia ennen kohtausta? Nukkuessa niitä ei varmaankaan edes huomaa ennen kuin aamulla, kuten minulle kävi, peilin edessä ihmettelin, että mitäs nyt on tapahtunut... naama "ruvella" ja kaulassa mustelma, enkä muistaakseni edes ollut käväissyt grillijonossa avaamassa sanaista arkkuani ;)
Olisi hienoa huomata jokin tuntemus ennen kohtausta, niin osaisi ehkä mennä jotenkin turvallisesti, ettei loukkaisi itseään pahemmin...
ps. positiivisia uutisia tässä vakuutusyhtiön kanssa taistellessa... Sairaanhoitopiiri antoi maksusitoumuksen toimintaterapiasta, joka nyt alkaa 28.5. Vielä kun saisi fysiot ja neuropsykologin, mutta tämäkin jo jotain... |
|
|
| ... |
8.5.2009 14:35
tiina |
|
Toivottavasti saia sadaan kuntoon, Sakke. Ja pääset liikkeelle sieltä kotikulmilta.
|
|
|
| kohtaus |
8.5.2009 14:32
Tiina |
|
Hei!
Mulla kans on tullut yksi raju kohtaus aivovamman seurauksena v.02. Onnettomuuden jälkeen estolääkitys lopetettu 96 ja kohtaus sitte 6v päästä. Estolääkitys jatkuu edelleen.
Tuo kohtaus tuli aivan yllättäen, et kyllä säikähti. Nyt ei ole sitten ollut mitään kohtauksia. Olin tuolloin vielä sen verran nuori ettei se haitannut kortin saantia. Ajelen autolla nykyään. Nyt oma auto onkin tarvittava, kun asun pienessä kylässä, jossa julkiset vähissä. |
|
|
| Epilepsiasta |
8.5.2009 12:22
Hanna |
|
Eikö aivovammaan tavallisesti liity epilepsia. Sen takia siitä on hyvä puhua täällä. Sitä pidetään vakavana, kun se tuhoaa aivosoluja. Tietysti kaikkea muutakin voi sattua.
Minulle syötettiin estolääkitystä aluksi kaikkien muiden lääkkeiden ohella, koska hoitajat epäilivät epilepsiaa ja tietenkin kauhistelivat epilepsian mahdollisuudella.
Tarkoittaako kolmonkertainen lääkitys sitä, että lääkkeitä otetaan kolmesti päivässä? |
|
|
| Sakke |
8.5.2009 1:10
TTT |
|
Ikävää, että sulla sitten todettiin se epilepsia. Toivottavasti löytyy pian sopiva lääkitys.
Mä kelasin alaspäin keskusteluja ja sieltä löytyi sun aloittamasi keskustelu otsikolla "Fibromyalgiaa??". Kirjoittanut olet silloin 18.1.09.
Muistin sen kun itsellä myös puhkesi aivovamman myötä epilepsia 2v onnettomuudesta ja kirjoiteltiin silloin jo aiheesta.
Hyvä ja tärkeä aihe.
Nyt on myöhä mutta jatketaan ihmeessä, mulle löytyi lukuisten yksöis-ja kaksoislääkitysten joista ei ollut mitään hyötyä( kramppailin siis jatkuvasti) Lamictal jota syön annoksella 200mg X 2 ja kohtaukset ovat pysyneet poissa kokonaan jo nelisen vuotta, hiukan kauemminkin varmaan. Lamictal ei myöskään ole kolmiolääke eikä siitä ole minkäänlaisia sivuvaikutuksia. Tietty joka epi on erilainen ja usein joudutaan kokeilemaan lukuisia lääkityksiä ennen kuin löytyy edes kohtuullisesti kohtauksia estävä lääke tai lääkekombinaatio.
Mulle ei kortista luopumista edes tarvinnut miettiä kun en autoa koskaan tarvinnut työmatkoihin enkä muutenkaan, asun Turussa ja työpaikka oli fillarimatkan päässä.
Tsemppiä! |
|
|
| Moi! |
7.5.2009 22:28
Hanna |
|
Minäkin söin aluksi epilepsia lääkkeitä ja viimeisin niistä oli tuo Trileptal, joka lopulta lopetettiin pahoinvoinnin ja väsymyksen takia.
Epilepsiassa pitää olla tietty kohtaukseton aika ennen kuin saa ajaa autoa. Minulla nyt on niin huono näkö, etten voi ajaa autoa.
|
|
|
| ajokortista |
7.5.2009 21:16
Sakke |
|
| Nyt alkuun kuulemma vuoden ajokielto, jatkossa saatan saada ajoluvan takaisin, jos vain pysyn oireettomana... hope so... |
|
|
| kuten sää |
7.5.2009 20:41
big t |
|
Joo moi, mul aivovamman jälkisairautena tuli epilepsia. Syön nyt 4:ää lääkettä, oon popsinut eri vaihtoehtoja jo vuosia. Siitä kun ei tiedetä paljoa.. Syön nyt ite Deprakinea mm. Trileptaliakin oon syönyt. Mut nyt toi Keppra tuntuis olevan hyvä, tie sit. Se ei oo kylläkään kolmiolääke.
Kohtaukset tulee yöl, pieniä nykyään. |
|
|
| ajokortista... |
7.5.2009 18:00
tiivitaavi |
|
Sama juttu täälläkin, vaikea aivovamma ja sen lisukkeena epilepsia. Samoilla lääkkeillä pidetään kurissa, Trileptal pari kertaa päivässä.
Mulla oli myös alkuun Deprakine, mutta kun vaihdoin neurologia, vaihtui myös lääkitys. Lääkkeen vaihdosta on nyt kulunut jotakuinkin 10 vuotta ja tuntuu toimivan oikein hyvin.
Ajokorttiani sain epilepsian jo puhjettua 23 vuotta sitten, joten siitä ei ole tarvinnut luopua. Sain siis aivovamman jo 28 vuotta sitten.
Tosin jos kohtauksia alkaa tulemaan, joudun 3 kuukauden kortittomalle jaksolle, sitten uusi arviointi.
Pakko on myöntää, että kyllä olisi kova paikka, jos ajokortistaan joutuisi luopumaan. Vaikka enää ei olekaan työajoa ym. pakollista menoa, niin elämä vaikeutuisi huomattavasti. Mies on päivät töissä, kukapa kakaroita kuskaisi harrastuksiin ja milloin mihinkin. Ja onhan sitä itsenkin päästävä aina joskus johonkin. Eikä täälläkään päin ole julkista liikennettä niin paljoa, että sillä pääsisi joustavasti kulkemaan.
Mitenkäs tuo ajokorttiasia sun kohdallasi on, Sakke? Oletko joutunut luopumaan kortista pysyvästi? Vai oletko koeajalla, jolloin tarkkaillaan lääkkeen vaikutusta? Jos epi pysyy kurissa Trileptalilla, kuten mulla, niin kait sitten saisit ajokortisi takaisin?
Aivovamma voi tietenkin tuoda mukanaan muitakin esteitä ajamiselle, mutta hyvin kurissa pysyvä epi itsessään ei ole este. |
|
|
|
|
© 2007 Jari Jokinen - Tekninen toteutus Optinet kotisivut
|
|
|
|
|
|
|
|
| |
